13/03/2013

Pierre Lambert, président de l'URIMC de Bretagne définit la vision de l'inclusion pour son association...

M. Lambert, pouvez-vous nous présenter l'URIMC et les valeurs que vous défendez ?

Notre union régionale est très jeune puisqu’elle s’est constituée avec la mise en place des ARS début 2010. Nous regroupons 3 associations départementales IMC/PC (ADIMC22 – ADIMC35 et IMC29).


Nous avons pour  objet :

  • De Promouvoir la spécificité IMC/PC (Infirmité Motrice Cérébrale/Paralysie Cérébrale) en Bretagne et en défendre les intérêts ;
  • D’échanger les idées, les compétences et les expériences pour promouvoir les associations départementales et leurs actions dans une cohérence régionale et nationale ;
  • De constituer une instance représentative auprès des interlocuteurs politiques.

Les valeurs que nous défendons :

Il s’agit de considérer la personne, enfant ou adulte présentant une Infirmité Motrice Cérébrale, comme un citoyen, vivant dans un pays de droits. En référence aux valeurs républicaines que sont la Démocratie, la Citoyenneté, induisant le devoir de partage et de justice «le droit de donner et le droit de recevoir».

Le lieu de vie dans lequel chaque être humain évolue, les croyances et les idées dans le respect de la diversité, sont des éléments qui permettent d’unir les personnes. Au sein des communautés constituées, chacun peut, selon ses possibilités, pallier une défaillance de l’un ou de l’autre. La solidarité en matière d’éducation, de travail, d’accompagnement, de santé est énoncée et vécue comme une nécessité.

La personne porteuse de stigmate -principalement physique- peut rendre mal à l’aise. Aussi, la personne IMC/PC, atteinte dans son corps, dans sa communication, apparaît au premier abord comme « étrange ». Face au constat de l’exclusion basée sur la différence physique, au regard posé sur la personne en situation de handicap souvent empreint de curiosité, de compassion, voire de rejet, l’éducation et la socialisation sont essentiels. Démarches nécessaires pour construire à une prise de conscience, une connaissance, une acceptation de la différence dans un enrichissement mutuel pour une réelle « présence à l’autre ». Notre action à pour objectif de rendre effective la reconnaissance de chacun comme auteur et acteur de son existence.

Pour l'URIMC, que veut dire inclusion ?

L’inclusion dans la cité est une valeur particulièrement présente dans les finalités de notre union. Elle est déterminée par les désirs et les capacités de la personne IMC/PC qui vit et s’épanouit dans la relation, la communication. Le handicap se manifeste en interaction avec l’environnement au nom de l’égalité de tous en termes de droits civiques, de droit à l’éducation, à la culture, au travail, à la santé. L’inclusion sociale est une visée essentielle pour tendre vers une réalité d’autonomie et de permettre aux personnes atteintes d’IMC/PC d’occuper une place à part entière dans la société.

Mais comment cette notion peut-elle prendre corps quand la personne va, constamment, dépendre des autres pour changer de position, se déplacer, atteindre un objet, satisfaire ses besoins et désirs ?

Comment cette personne va-telle construire ou préserver son identité au sein de la société ? N’oublions pas que cet accompagnement doit tenir compte de son évolution tout au long de la vie, de ses différentes étapes.

Comment s’intégrer plus facilement pour satisfaire ce besoin « d’utilité sociale » inscrit au fond de chacun d’entre nous et qui participe à « l’estime de soi » ?

Nos associations départementales, pour répondre à ces questions, mettent en place différents dispositifs qui permettent en fonction des attentes et des besoins des personnes :

  • d’assurer des prestations d’accompagnement ou de soins qui peuvent relever à la fois du secteur médico-social, sanitaire et/ou du droit commun,
  • de créer  des passerelles entre ces dispositifs pour assurer la fluidité des « parcours de vie »,   
  • de raisonner en termes de prestations plutôt que de places.

Nous pensons, que ces dispositifs doivent évoluer et s’adapter « en cours de vie », aux besoins et aux attentes des personnes.

Accompagner des personnes présentant une déficience motrice importante à vivre à domicile relève du domaine courant, et n’est plus aujourd’hui novateur. Il nous faut cependant rester imaginatif pour un bien être au quotidien. Ces personnes veulent tout simplement vivre comme «tout le monde» et espèrent que  cela les aidera à :

  • devenir des citoyens comme tout un chacun,
  • s’intégrer plus facilement dans une communauté autre que  celle des personnes en situation de handicap
  • être identifiées par exemple comme des locataires « lambda » au sein d’une résidence banalisée  de préférence intégrée au cœur d’une ville.

Ce statut les conforte et leur convient davantage même si ces personnes pressentent également que cela ne serait pas facile tous les jours. Comme eux, nous ne sommes  pas dupes.

Aujourd'hui, notre société demeure en constantes mutations : économique, sociétale, environnementale, technologique… Elle devient malheureusement de plus en plus individualiste et notre action peut paraître « à contre-courant ».

Mais, hélas, même si toutes ces composantes facilitant l'inclusion sont réunies, elles ne se décrètent pas, elle se gagne pallier par pallier en fonction des capacités et des limites de toute personne. Sortons un instant du champ du handicap ; chacun d'entre nous se souvient du métier qu'il espérait exercer, mais bien souvent celui-ci s'avère différent à l'heure de son entrée dans la vie active.

Ce besoin de reconnaissance identitaire, « faire comme tout le monde », ne gomme pas pour autant les différences. Il faut effectivement se méfier d’un certain angélisme qui aurait tendance à minimiser les difficultés, banaliser les contraintes d’un handicap sévère : aider des personnes en grande difficulté à vivre en appartement par exemple, n’est pas chose facile.

Cependant, le fait de posséder « un chez-soi » ne signifie pas pour autant que l’inclusion soit réussie et ne « dit rien » de la capacité de la personne « d’être en lien ». Le mode d’habitat impacte directement la vie relationnelle de la personne  mais ne préjuge pas du lien social qu’elle parviendra ou non à tisser. La confrontation à la solitude, à l’isolement est inévitable.

Nous ne plaidons pas pour la « désinstitutionalisation » mais plutôt pour la fluidité des parcours de vie, la réorganisation des établissements et services en « dispositifs globaux d’accompagnement ». Il s’agit de faire cheminer, progresser, la société sur le principe de l’égalité de traitement pour tous en permettant aux personnes de vivre ensemble tout en étant différentes.

Si une association comme la nôtre s’est préoccupée du logement de ces personnes, c’est parce que individuellement, il est très compliqué voire impossible pour un  IMC/PC se déplaçant en fauteuil roulant électrique  qui s’exprime avec difficultés d’obtenir, seul, gain de cause. Notre association sert de relai afin que ces citoyens comme les autres, (paraît-il!) puissent jouir d’un droit à un logement adapté.

Le « Je veux vivre comme tout le monde ! » que nous entendons souvent dans la bouche des personnes que nous accompagnons n’apparait pas comme une demande exorbitante.

Et pourtant… cela demeure toujours une revendication non complètement satisfaite à ce jour.



 

 

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